団体名 |
自己炎症疾患友の会 |
運営役員 |
代表1名、副代表1名(計2名) |
代表 |
足立 理緒 |
副代表 |
西川 恵理 |
電話番号 |
058-385-4660(FAXのみ・電話対応はしておりません) |
メールアドレス |
autoinflammatory@hotmail.co.jp |
会HP |
http//autoinflammatory-family.org |
設立年月日 |
活動開始日 2013年1月11日 |
活動目的 |
1:患者同士が交流・情報交換を行い、病気への理解と知識を深める |
活動内容 |
1:公式HP、掲示板開設により患者同士の交流の場を提供する |
会員数 |
FMF 104名 |
協力団体 |
NPO法人「PIDつばさの会」 |
顧問 |
自己炎症疾患研究班 |
2012年2月 |
Twitterにて家族性地中海熱(以下、FMF)患者3名の交流が始まる。 |
2012年5月 |
当時のFMF研究班代表・右田清志先生の協力・監修にて会の前身である「家族性地中海熱専用交流サイト〜FMF-COMMUNITY〜(http://ryokanmufmf.web.fc2.com/)」を開設 |
2012年7月 |
自己炎症疾患は原発性免疫不全症候群(以下、PID)に分類される疾患という事で、PID患者会「NPO法人 PIDつばさの会」の医療講演会・交流会に合流させてもらう |
2012年11月 |
自己炎症疾患研究班総括である京都大学小児科自己炎症研究班の協力・監修で「FMF患者会」の設立準備を始める |
2013年1月 |
「自己炎症疾患友の会」HP開設・運営開始 |
2013年9月 |
つばさの会の厚意にて「自己炎症疾患について」の医療講演会が開催 |
2016年1月 |
運営スタッフとしてFMF当事者3名が加わり |
2016年7月 |
会の新体制作りに向けて準備開始〜現在に至る |
2015年2月 | Rare Disease Day (世界希少難治性疾患の日) 東京会場「患者の生の声」コーナー出演 |
2016年 | |
2017年 | |
autoinflammatory@hotmail.co.jp