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　　　家族性地中海熱・TRAPS・PFAPAを中心とした患者と家族の会


　　　　　　autoinflammatory‐ family association

友の会について〜 activity history 〜

会の概要（2012年11月〜）

団体名

自己炎症疾患友の会
（じこえんしょうしっかんとものかい）

運営役員

代表1名、副代表1名（計2名）

代表

足立 理緒

副代表

西川 恵理

電話番号

058-385-4660（FAXのみ・電話対応はしておりません）

メールアドレス

autoinflammatory@hotmail.co.jp

会HP

http//autoinflammatory-family.org

設立年月日

活動開始日　2013年1月11日

活動目的

1：患者同士が交流・情報交換を行い、病気への理解と知識を深める
2：社会への呼びかけを行い、社会的認知度の向上を目指す
3：患者のQOL（生活の質）の向上を目指す
4：自己炎症研究の医療者との連携を図る事で、今後の診断・治療への協力を行う

活動内容

1：公式HP、掲示板開設により患者同士の交流の場を提供する
2：患者と自己炎症研究者との懸け橋となり、互いに協力・連携をはかる
3：自己炎症疾患に関する勉強会・交流会を開催する事で情報を発信する

4：会報の発行 （不定期）

会員数

FMF 104名
TRAPS 11名
PFAPA 38家族
HIDS/MKD 2名
CAPS 3名
患者家族 4名
医療従事者 2名 計164名（2016年8月16日現在）

協力団体

NPO法人「PIDつばさの会」
PID （原発性免疫不全症候群）研究班

顧問

自己炎症疾患研究班


活動履歴

2012年2月

Twitterにて家族性地中海熱（以下、FMF）患者3名の交流が始まる。
同病者が集まる場所・疾患に関する情報を総括したHPが欲しいとの要望があり「患者による患者のためのHPを作ろう」という主旨の元サイト開設準備を始める

2012年5月

当時のFMF研究班代表・右田清志先生の協力・監修にて会の前身である「家族性地中海熱専用交流サイト〜FMF-COMMUNITY〜（http://ryokanmufmf.web.fc2.com/）」を開設
・疾患情報のまとめ
・患者交流用掲示板の稼働

2012年7月

自己炎症疾患は原発性免疫不全症候群（以下、PID）に分類される疾患という事で、PID患者会「NPO法人　PIDつばさの会」の医療講演会・交流会に合流させてもらう

2012年11月

自己炎症疾患研究班総括である京都大学小児科自己炎症研究班の協力・監修で「FMF患者会」の設立準備を始める
「自己炎症疾患の中でもFMFは一番人数が多いが、他疾患は少人数過ぎて患者会も作れない。FMFだけではなく自己炎症疾患全体の患者会にしてはどうか？」との提案があり、自己炎症疾患全疾患を対象とする患者会設立となる

2013年1月

「自己炎症疾患友の会」HP開設・運営開始
前身であるFMF-COMMUNITYから引き継ぐ形で足立が代表となり、患者会の運営を始める。
副代表が医療者との交渉担当となる

2013年9月

つばさの会の厚意にて「自己炎症疾患について」の医療講演会が開催
（演者：京都大学小児科教授・平家俊夫先生）
同日講演後に同大学の西小森隆太先生により初めて自己炎症疾患患者を対象とした個別医療相談会が開催
友の会よりFMF 6名、PAPA症候群1名が参加

2016年1月

運営スタッフとしてFMF当事者3名が加わり
代表（会計兼任）1名、運営スタッフ3名の計4名体制になる

2016年7月

会の新体制作りに向けて準備開始〜現在に至る
   
   





























参加イベント＆講演会

 2015年2月 Rare Disease Day (世界希少難治性疾患の日）
東京会場「患者の生の声」コーナー出演
 2016年  
 2017年