2012年2月

Twitterにて家族性地中海熱（以下、FMF）患者3名の交流が始まる。
同病者が集まる場所・疾患に関する情報を総括したHPが欲しいとの要望があり「患者による患者のためのHPを作ろう」という主旨の元サイト開設準備を始める

2012年5月

当時のFMF研究班代表・右田清志先生の協力・監修にて会の前身である「家族性地中海熱専用交流サイト〜FMF-COMMUNITY〜http://ryokanmufmf.web.fc2.com/）」を開設
・疾患情報のまとめ
・患者交流用掲示板の稼働

2012年7月

自己炎症疾患は原発性免疫不全症候群（以下、PID）に分類される疾患という事で、PID患者会「NPO法人　PIDつばさの会」の医療講演会・交流会に合流させてもらう

2012年11月

自己炎症疾患研究班総括である京都大学小児科自己炎症研究班の協力・監修で「FMF患者会」の設立準備を始める
「自己炎症疾患の中でもFMFは一番人数が多いが、他疾患は少人数過ぎて患者会も作れない。FMFだけではなく自己炎症疾患全体の患者会にしてはどうか？」との提案があり、自己炎症疾患全疾患を対象とする患者会設立となる

2013年1月

「自己炎症疾患友の会」HP開設・運営開始
前身であるFMF-COMMUNITYから引き継ぐ形で足立が代表となり、患者会の運営を始める

2013年9月

つばさの会の御厚意にて「自己炎症疾患について」の医療講演会が開催
（演者：京都大学小児科教授・平家俊夫先生）
同日講演後に同大学の西小森隆太先生により初めて自己炎症疾患患者を対象とした個別医療相談会が開催
友の会よりFMF 6名、PAPA症候群1名が参加

2016年1月

運営スタッフとしてFMF当事者3名が加わり
代表（会計兼任）1名、運営スタッフ3名の計4名体制になる

2016年7月