新着・更新情報

• メディカルノート様より「治療ノート」リリース中です。オンラインで 体調の記録が残せるようになりました。ノバルティスファーマ株式会社様が発行している冊子版の体調管理ノート「レコノート」と合わせて患者支援ツールとして活用していただけるようになりました。「治療ノート」は現在は主に家族性地中海熱を想定しての仕様になっていますが、今後他疾患への活用も検討されています。当事者の皆様にはぜひ使っていただいてご意見等頂ければと思います。また現場で診断治療に当たられている先生方には患者さんに支援ツールの存在をおつたえいた抱ければと思います。ご支援ご協力よろしくお願いいたします　　　　　　　　　　　治療ノート | メディカルノート (medicalnote.jp)
• 2024年３月22〜24日　第7回日本免疫不全・自己炎症学会に患者会ブースを出展　　　　　　　　　　　しました。次回は2025年2月14〜15日に京都での開催となります　
• 2023年12月23日　　年末年始　12月29日〜1月11日まで事務局はお休みします
• 2023年11月13日　　医療講演会 参加受付開始しました
  　　　　　　　　　　参加対象が会員のため非会員の参加はご入会が必要です。　　　　　　　　　　詳しくは友の会事務局までお問い合わせください　　　　　　　　　　　　　　お問合わせ：auroinflammatoryfamily@gmail.com
• 2023年11月5日　　医療講演会を開催します。受付は近日中に開始予定　　　　　　　　　　　　　　日時：12月9日（土）10〜12時（ZOOMウェビナー）　
• 2023年11月5日　　HPリニューアルしました。各ページは順次更新予定です

会員専用情報新着情報

2023年11月18日

ご入会時に登録したアドレスが音信不通の会員様が多数いらっしゃいます。アドレスを変更した時は必ず事務局までご連絡ください。
事務局：autoinflammatoryfamily@gmail.com

2023年11月11日

医療講演会の参加受付けを始めます。会員様には「医療講演会2023のご案内」を配信済みです。届いていない方は友の会事務局までご連絡ください。申込締め切りは11月末日です

2023年11月7日

【お願い】12月9日開催医療講演会のご案内を配信するにあたり入会時の登録アドレスのご確認をお願いします。送受信ができない方が多くいます。お心当たりのある方、心配な方は事務局まで連絡が確実なアドレスをお知らせください！

2023年11月5日

HPリニューアル（プレオープン中）
友の会事務局のアドレスをgmailに変更しています。会員様はご確認お願いします。autoinflammatoryfamily@gmail.com