家族性地中海熱・TRAPS・PFAPAを中心とした患者と家族の会


      autoinflammatory‐ family association


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自己炎症疾患は自然免疫系の異常により炎症を繰り返す疾患です
自己炎症疾患には周期性発熱疾患である
家族性地中海熱(FMF)
TNF受容体関連周期性症候群(TRAPS) 
高IgD症候群(HIDS/MKD)

CAPS

近縁疾患である
PFAPA症候群
化膿性疾患である
PAPA症候群  
などがあります
全ての疾患を合わせても患者数の少ない疾患の為に医療の現場でも認知度が低く診断・治療に苦慮している現状があります。
「患者数が少ないので身近で同病者に出会う機会がない」
「もっと医療の現場で自己炎症疾患について知ってほしい」
当友の会はそんな自己炎症疾患当事者と患者家族の願いの元に設立されました


患者から専門医への相談 自己炎症性疾患サイト相談体制にてメール相談受付中

医師から専門医への相談 一般社団法人日本免疫不全・自己炎症学会HP症例相談から受付中

遺伝子検査に関する情報 かずさDNA研究所HPにて保険点数等ご確認ください

infomation  2019年1月18日更新


 一緒にポストカードを作りませんか?
国内の患者さん達とことばや絵をポストカードを作ろうという企画の参加者を募集しています。
今回は『希望』をテーマに絵を描いてくれる方々を募集します。
描いたものを写真に撮ってメール送信して下さい。
いただいた作品はポストカードにし、数が集まった時点でイラスト集として一冊の本になります。
今回はポストカードなので、疾患の紹介を裏面に小さく入れさせていただきます。
ご自身のプロフィールやエピソード、写真などもお送りいただければカードの作者として添えさせていただきます。
送り先: asacolala@autoinflammatory-family.org
期限:1月25日
紙のサイズ:ハガキより大きいものならOK
※ポストカードはハガキサイズですがハガキサイズより大きいほうが綺麗に印刷できます
1人何枚でもOKです
初めての企画ですが皆さまのご応募お待ちしています!

 2018年4月5日 入会申し込み、資料請求を休止します
現在HPの大幅リニューアル―作業中です。
大変ご迷惑をおかけいたしますがしばらくの間入会申し込みと資料発送を休止させていただきます。
再開の際はこちらにてお知らせいたします。

体調管理ノート「レコノート」のご案内

自己炎症疾患の中でも周期性発熱を伴う疾患(PFAPA、FMF、TRAPSなど)専用に熱型表、体調管理メモ、連絡事項などが記載できる「レコノート」を製薬会社の方々が作ってくれました。
友の会を通じて当事者も制作過程に協力し当事者目線での多くの意見を取り込んだノートです。
受診時に参考するだけでなく、お子様の場合は学校とご家庭の連絡などにもご利用ください。

【入手方法】
製薬会社を通じて全国の病院、先生にお届けしています。
ご希望の方は主治医の先生に「レコノート希望」とお伝えください。
またまだお届けできていない先生、病院に通院している場合は先生から下記の窓口にご連絡をいただければ先生宛にお届けします

レコノートは無料にてお届けしていますが、配布は必ず医師を通じて患者さんへお渡しする事となります。患者さんには直接お届けしていませんのでご了承ください。


【レコノート希望の連絡窓口】
ノバルティス・ダイレクト
0120-003-293(通話料無料)
受付時間 月~金 9:00~17:30
(祝祭日及び会社休日を除く)



 2017年2月14日 PFAPA患者家族専用掲示板とリンクバナー設置しました
PFAPAのお子さんを持つお母さんが専用掲示板を作ってくれました。
左横バナーの欄にて直リンクできますので、PFAPAの関する交流は今後はそちらの掲示板をご利用ください♪


 
 2016年11月25日 新聞掲載情報
11月27日(日)の読売新聞「からだの質問箱」のコーナーにて「家族性地中海熱」が取り上げられました!

 2015年7月 7月施行開始の指定難病の個別調査票が公表されました
 厚生労働省より「新制度指定難病」の概要・診断基準・臨床調査個別票が発表されました。
7月1日施行開始分だけでなく、既に1月1日より対象となっている疾患の記載もありますのでご確認ください!
⇒1月1日施行分~
通し№22「CAPS」、31「原発性免疫不全症候群(PID)」、76「TNF受容体関連周期性症候群(TRAPS)」、97「ブラウ症候群」

⇒7月1日施行開始分~
通し№266「家族性地中海熱(FMF)」、267「高IgD症候群(HIDS/MKD)」、268「中条-西村症候群」、269「PAPA症候群



スマホ用・携帯用HPの修正についてのお知らせ!
スマホ用と携帯用HPの修正に予定よりお時間頂いております。
申し訳ありませんが新しいHPが稼働しだいお知らせしますのでもう少々お待ちください!!PC用HPは稼働していますのでHPご利用の方はPC用HPをご利用ください。


 「自己炎症性疾患サイト」にてご相談をお考えの皆様へのお願い!!
 京都大学小児科によって開設されました自己炎症性疾患サイトにて当事者・患者族からのメール相談等を受け付けてくださっています。ご存知の方、もうご利用された方もたくさんいらっしゃると思います。
日々多くの相談が寄せられる中、先生方には一人一人に真摯に向き合っていただいておりますが、先生方からせっかく返信していただいても相談者様の元にメールが届かない場合があります。
そのほとんどは相談者様が携帯の場合です。また一部ではスマホでも同様の事が確認されています。今まで相談したけれど返信がないという方、これから相談しようと思っているけれど携帯アドレスしかないという方は、送信する前にスパムメール対策など着信設定の確認を必ず行ってください!!


募集中!!  自己炎症疾患当事者の皆様、家族の皆様へ 】
 
診断がついている方、疑いがあるのになかなか診断がつかない方、そしてご家族の方
診断がつくまでの苦労、診断がついた後の苦労、困った事、困っている事、今後の不安などなんでも結構です。ご自分の言葉で想いを綴り、届けてみませんか?
友の会では社会、現場医療者、そして仲間である当事者に向けての声を募集します。
●締め切りはありません、いつでもお待ちしております
●ワード形式にて字数制限なし
●了承を得た上で、当HPにて順次「私達の声(仮)」として載せさせていただくかもしれません(匿名可能)
●HP上での公開の有無にかかわらず、頂いた皆様の声は友の会が責任を持って医療サイドへ届けます。
●声を届けてくださった方には折り返し事務局から確認の連絡をさせていただきます
※「書いてみたんですが言いたい事がたくさんあって長くなりすぎてしまって、綺麗にまとまらなくて迷っている」というご意見をお聞きしました。決して綺麗にまとめる必要はありません。どんなに長くなってもかまいません。
今までの事、今現在の事、病歴、医療サイドに知ってほしい事、ありのままで結構です。
当事者の生の声を届ける事が大切と感じています。今まで届かなかった声を届ける事の出来る場です

皆様の大切な「声」お待ちしています!!

一人でも多くの方の声をお待ちしております!!
<皆様の声・宛先> 友の会事務局  autoinflammatory@hotmail.co.jp

            

 友の会からのお知らせ
                2018年1月18日更新


 
第2回自然免疫・自己炎症学会の患者会ブースに参加します

 イラリスの導入を検討中の会員様へ
友の会ではイラリスを導入した会員様が多数いらっしゃいます。
イラリス導入に際して「効いている?」「副作用は?」等の質問にお答えしています。
ご希望の方は事務局までご連絡ください。。

 2019年度の活動予定
現在5月分までの活動予定を組んでいる最中です。
2019年度も全国を巡回しての交流会を開催しますので詳細決まり次第お知らせいたします。
また来年は新しい取り組みも行っていく予定で各担当社が現在企画準備中です。
こちらも
決まり次第お知らせいたしますのでご参加お待ちしております。

 アンケート結果掲載しました
2016年11月実施のアンケート結果を掲載しました。
この結果は会員様には既に送信済みですが、ファイルが大きいため受信できなかった方が多くいらっしゃるとのことでHPに掲載させていただきました。
なお自由回答に関しては個人情報の観点から掲載は控えさせていただきます。
受信で来ていない方は事務局までご連絡いただければ折り返し送信させていただきます。
大きいファイルでも受信可能な連絡先を記載の上、ご連絡お願いいたします。

 公式インスタグラム稼働中です
@aidfamilyjapan
https://www.instagram.com/aidfamilyjapan/



 
会員の皆様へ!
入会申し込みを頂いた全ての方には、後日改めて代表よりごあいさつのメールを送信させていただいております。
PCでお申し込みの方には事務局PCアドレスより、携帯でお申し込みの方には代表のsoftbankの携帯アドレスからの送信となります。
ご挨拶のメールをもって入会の確認完了とさせて頂いております。
2016年6月2日11時現在までに入会お申し込みされた方には全て返信済みですが、もし事務局から何もメールが届いていない方がいらっしゃいましたらお手数ですが事務局までご連絡をください。
※携帯登録ですが、docomoのアドレスで登録の方はもう一度設定の確認をお願いいたします。
PC、softbank携帯どちらから送信しても「転送扱い」「着信拒否」となる方がいらっしゃいます。
また送信するメールの容量が毎回大きい為、受信しきれないというケースもあります。
会からの号外が届いていない方、またきちんと登録できているかなど不安な方はご一報ください!
郵送でのお届けに変更させていただきます!!

お手数をおかけしますが、ご協力よろしくお願いいたします。


 特定疾患認定証の申請について
 2015年7月1日よりFMF、HIDS、PAPA症候群の公費助成が開始されております。
以前よりお知らせしている通り
特定疾患のFMF・TRAPSに関しては典型例のみが対象となります。
申請から審議結果が出るまで2~3カ月かかりますので、必要な方はお早めに申請を行ってください。

 NTTの「ぷらら」をご利用の会員様へ
こちらからの送信すると「転送拒否」「着信拒否」との表示が出てしまいます。
会報・連絡・入会申し込みへの返信が届いていない可能性がありますので、設定のご確認をお願いいたします。
また事務局からの連絡が来ていないという方は、送受信可能なアドレス(携帯のアドレスからでも結構です)で再度ご連絡ください。お手数をおかけしますがよろしくお願いいたします。

 携帯で入会登録を予定している方へのお願いです!
携帯アドレスにて入会をご検討中の方、携帯アドレスで登録をしている会員様お願いです。
携帯で登録されている会員様で、事務局からの連絡が今まで受信できていなかったという報告がありました。
登録したはずなのに連絡が来ていない方は事務局または谷川の携帯までご連絡ください。折り返し確認の連絡をさせていただきます!
またメールから郵送への変更も可能ですので、もしご希望の方がいらっしゃいましたらご連絡ください!!

 
自己炎症疾患や各疾患についての資料を郵送にてお配りしています
ご希望の方は事務局または直接谷川まで、住所・お名前・必要な資料の疾患名を
お知らせのうえご請求ください!
なかなか目にすることのない医療雑誌や文献など取り揃えております。どなた様でも請求していただけますのでご利用ください♪