家族性地中海熱・TRAPS・PFAPAを中心とした患者と家族の会


      autoinflammatory‐ family association


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自己炎症疾患は自然免疫系の異常により炎症を繰り返す疾患です
自己炎症疾患には周期性発熱疾患である
家族性地中海熱(FMF)
TNF受容体関連周期性症候群(TRAPS) 
高IgD症候群(HIDS/MKD)

CAPS

近縁疾患である
PFAPA症候群
化膿性疾患である
PAPA症候群  
などがあります
全ての疾患を合わせても患者数の少ない疾患の為に医療の現場でも認知度が低く診断・治療に苦慮している現状があります。
「患者数が少ないので身近で同病者に出会う機会がない」
「もっと医療の現場で自己炎症疾患について知ってほしい」
当友の会はそんな自己炎症疾患当事者と患者家族の願いの元に設立されました


infomation  2018年4月5日更新


 2018年4月5日 入会申し込み、資料請求を休止します
現在HPの大幅リニューアル―作業中です。
大変ご迷惑をおかけいたしますがしばらくの間入会申し込みと資料発送を休止させていただきます。
再開の際はこちらにてお知らせいたします。

サイト修正情報(2018年4月5日付)

・FMFページ→目症状、妊娠とコルヒチン、イラリスの項目に修正追記済み
・関連リンクページ→追加、修正済み

体調管理ノート「レコノート」のご案内

自己炎症疾患の中でも周期性発熱を伴う疾患(PFAPA、FMF、TRAPSなど)専用に熱型表、体調管理メモ、連絡事項などが記載できる「レコノート」を製薬会社の方々が作ってくれました。
友の会を通じて当事者も制作過程に協力し当事者目線での多くの意見を取り込んだノートです。
受診時に参考するだけでなく、お子様の場合は学校とご家庭の連絡などにもご利用ください。

【入手方法】
製薬会社を通じて全国の病院、先生にお届けしています。
ご希望の方は主治医の先生に「レコノート希望」とお伝えください。
またまだお届けできていない先生、病院に通院している場合は先生から下の窓口にご連絡をいただければ先生にお届けしています。

レコノートは無料にてお届けしていますが、必ず病院、医師を通じての配布となります。
患者さんに直接お届けはしていませんのでご了承ください!!

【レコノート希望の連絡窓口】
ノバルティス・ダイレクト
0120-003-293(通話料無料)
受付時間 月~金 9:00~17:30
(祝祭日及び会社休日を除く)


2018年度自己炎症疾患友の会全国交流会開催のお知らせ

2月4日(日)東京は終了しました。ご参加いただいた皆様ありがとうございました!

【九州会場】
日時:3月18日(日)13~16時 
場所:博多駅近隣
参加申込み〆切:3月15日

【関西会場】
日時:4月8日(日)13~16時
場所:本町駅近隣
参加申込み〆切:4月5日

【中部会場】
※大変申し訳ありませんが日時変更となります。
詳細は決まり次第改めて告知いたします

日時:5月27日(日)13~16時
場所:名古屋駅近隣を予
参加申込み〆切:5月24日

各会場参加費は無料です。


自己炎症疾患当事者の方、患者家族様なら誰でも参加自由
途中入退室もOKです。
もちろんお子様連れでの参加も大歓♪
短い時間ですが、同病者同士お話ししませんか?
飲み物&お菓子をご用意してお待ちしていますのでお気軽にご参加ください!!
皆様のご参加お待ちしております。
参加希望の方は事前申し込み制となっています。
1:氏名
2:参加人数
3:疾患名
4:当日の連絡先
以上を記載の上、各〆切日までに友の会事務局までお申し込みください。
折り返し会場詳細などご案内をお送りいたします。

交流会のお申し込み先→autoinflammatory@hotmail.co.jp



 2017年2月14日 PFAPA患者家族専用掲示板とリンクバナー設置しました
PFAPAのお子さんを持つお母さんが専用掲示板を作ってくれました。
左横バナーの欄にて直リンクできますので、PFAPAの関する交流は今後はそちらの掲示板をご利用ください♪

 
 2016年11月25日 新聞掲載情報
11月27日(日)の読売新聞「からだの質問箱」のコーナーにて「家族性地中海熱」が取り上げられることになりました!

 2015年7月 7月施行開始の指定難病の個別調査票が公表されました
 厚生労働省より「新制度指定難病」の概要・診断基準・臨床調査個別票が発表されました。
7月1日施行開始分だけでなく、既に1月1日より対象となっている疾患の記載もありますのでご確認ください!
⇒1月1日施行分~
通し№22「CAPS」、31「原発性免疫不全症候群(PID)」、76「TNF受容体関連周期性症候群(TRAPS)」、97「ブラウ症候群」

⇒7月1日施行開始分~
通し№266「家族性地中海熱(FMF)」、267「高IgD症候群(HIDS/MKD)」、268「中条-西村症候群」、269「PAPA症候群」


スマホ用・携帯用HPの修正についてのお知らせ!
スマホ用と携帯用HPの修正に予定よりお時間頂いております。
申し訳ありませんが新しいHPが稼働しだいお知らせしますのでもう少々お待ちください!!PC用HPは稼働していますのでHPご利用の方はPC用HPをご利用ください。


 「自己炎症性疾患サイト」にてご相談をお考えの皆様へのお願い!!
 京都大学小児科によって開設されました自己炎症性疾患サイトにて当事者・患者族からのメール相談等を受け付けてくださっています。ご存知の方、もうご利用された方もたくさんいらっしゃると思います。
日々多くの相談が寄せられる中、先生方には一人一人に真摯に向き合っていただいておりますが、先生方からせっかく返信していただいても相談者様の元にメールが届かない場合があります。
そのほとんどは相談者様が携帯の場合です。また一部ではスマホでも同様の事が確認されています。今まで相談したけれど返信がないという方、これから相談しようと思っているけれど携帯アドレスしかないという方は、送信する前にスパムメール対策など着信設定の確認を必ず行ってください!!


募集中!!  自己炎症疾患当事者の皆様、家族の皆様へ 】
 
診断がついている方、疑いがあるのになかなか診断がつかない方、そしてご家族の方
診断がつくまでの苦労、診断がついた後の苦労、困った事、困っている事、今後の不安などなんでも結構です。ご自分の言葉で想いを綴り、届けてみませんか?
友の会では社会、現場医療者、そして仲間である当事者に向けての声を募集します。
●締め切りはありません、いつでもお待ちしております
●ワード形式にて字数制限なし
●了承を得た上で、当HPにて順次「私達の声(仮)」として載せさせていただくかもしれません(匿名可能)
●HP上での公開の有無にかかわらず、頂いた皆様の声は友の会が責任を持って医療サイドへ届けます。
●声を届けてくださった方には折り返し事務局から確認の連絡をさせていただきます
※「書いてみたんですが言いたい事がたくさんあって長くなりすぎてしまって、綺麗にまとまらなくて迷っている」というご意見をお聞きしました。決して綺麗にまとめる必要はありません。どんなに長くなってもかまいません。
今までの事、今現在の事、病歴、医療サイドに知ってほしい事、ありのままで結構です。
当事者の生の声を届ける事が大切と感じています。今まで届かなかった声を届ける事の出来る場です。
皆様の大切な「声」お待ちしています!!

一人でも多くの方の声をお待ちしております!!
<皆様の声・宛先> 友の会事務局  autoinflammatory@hotmail.co.jp

            

 友の会からのお知らせ
                2018年3月6日更新

 

2018年度全国交流会のお知らせ

【九州会場】
日時:3月18日(日)13~16時 
場所:博多駅近隣
参加申込み〆切:3月15日

【関西会場】
日時:4月8日(日)13~16時
場所:本町駅近隣
参加申込み〆切:4月5日

【中部会場】
※申し訳ありませんが日時変更となりました。
詳細は決まり次第改めてお知らせいたします!

日時:5月27日(日)13~16時
場所:名古屋駅近隣を予定
参加申込み〆切:5月24日


各会場参加費は無料です。
参加希望の方は事前申し込み制となっています。
1:氏名
2:参加人数
3:疾患名
4:当日の連絡先
以上を記載の上、各〆切日までに友の会事務局までお申し込みください。
折り返し会場詳細などご案内をお送りいたします。

交流会のお申し込み先→autoinflammatory@hotmail.co.jp


 東京交流会を開催しました

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018年2月4日(日)東京新橋にて今年最初の東京交流会を開催しました。
FMF、TRAPS、PFAPAの当事者、患者家族様18名が集まり病院や先生の情報交換、治療の経過や感想、進学就職など日常生活についてなどで盛り上がりました。
10代の方~50代の方まで幅広い年齢層の参加者が揃い、経験を元にしたアドバイスをしたり共感して「あるある!」「自分もそうだった!」と懐かしんだり、笑ったり。
多くの差し入れもあって飲んで食べて、自由な雰囲気で4時間の交流もあっという間でした。
また当日は製薬会社から自己炎症疾患に関わる4名の担当者様も参加し実際の当事者との交流を行いました。
それぞれの立場でイラリスを導入している参加者様の話に耳を傾けることもあり、今後の参考になったのではないでしょうか。
今後は九州、大阪、名古屋を巡回し、次回東京での交流会開催は10月を予定しています。
ネットでの情報交換も有益ですが、、実際会って話すと情報量の差に驚く方が多くいらっしゃいます。
是非お近くで開催の折にはご参加いただけると嬉しいです。


 会員の皆様へ!

入会申し込みを頂いた全ての方には、後日改めて代表よりごあいさつのメールを送信させていただいております。
PCでお申し込みの方には事務局PCアドレスより、携帯でお申し込みの方には代表のsoftbankの携帯アドレスからの送信となります。
ご挨拶のメールをもって入会の確認完了とさせて頂いております。
2016年6月2日11時現在までに入会お申し込みされた方には全て返信済みですが、もし事務局から何もメールが届いていない方がいらっしゃいましたらお手数ですが事務局までご連絡をください。
※携帯登録ですが、docomoのアドレスで登録の方はもう一度設定の確認をお願いいたします。
PC、softbank携帯どちらから送信しても「転送扱い」「着信拒否」となる方がいらっしゃいます。
また送信するメールの容量が毎回大きい為、受信しきれないというケースもあります。
会からの号外が届いていない方、またきちんと登録できているかなど不安な方はご一報ください!
郵送でのお届けに変更させていただきます!!

お手数をおかけしますが、ご協力よろしくお願いいたします。


 特定疾患認定証の申請について
 2015年7月1日よりFMF、HIDS、PAPA症候群の公費助成が開始されております。
以前よりお知らせしている通り特定疾患のFMF・TRAPSに関しては典型例のみが対象となります。
申請から審議結果が出るまで2~3カ月かかりますので、必要な方はお早めに申請を行ってください。

 2018年3月6日 発送状況のお知らせ
2018年3月3日現在、PFAPAの1家族様に発送をお待ちいただいております。
まもなく発送となりますのでもう少々お待ちください!


 NTTの「ぷらら」をご利用の会員様へ
こちらからの送信すると「転送拒否」「着信拒否」との表示が出てしまいます。
会報・連絡・入会申し込みへの返信が届いていない可能性がありますので、設定のご確認をお願いいたします。
また事務局からの連絡が来ていないという方は、送受信可能なアドレス(携帯のアドレスからでも結構です)で再度ご連絡ください。お手数をおかけしますがよろしくお願いいたします。

 携帯で入会登録を予定している方へのお願いです!
携帯アドレスにて入会をご検討中の方、携帯アドレスで登録をしている会員様お願いです。
携帯で登録されている会員様で、事務局からの連絡が今まで受信できていなかったという報告がありました。
登録したはずなのに連絡が来ていない方は事務局または谷川の携帯までご連絡ください。折り返し確認の連絡をさせていただきます!
またメールから郵送への変更も可能ですので、もしご希望の方がいらっしゃいましたらご連絡ください!!

 自己炎症疾患や各疾患についての資料を郵送にてお配りしています
ご希望の方は事務局または直接谷川まで、住所・お名前・必要な資料の疾患名を
お知らせのうえご請求ください!
なかなか目にすることのない医療雑誌や文献など取り揃えております。どなた様でも請求していただけますのでご利用ください♪

 携帯登録の皆様へ!
「家にPCがなくて病気について調べることが出来ない」
「病気についての情報がほしいけれど、どんな資料があるの?」
PC環境が整っていないために困っていることはありませんでしょうか?
もし資料がほしい、こんなことで困っている等あれば事務局または代表携帯まで直接ご連絡ください。
折り返し確認の上、郵送またはメール便で対応させて頂きます。

また携帯登録の会員様だけでなく、どなた様からのお問い合わせも大歓迎です。
もしお探しの資料などあれば遠慮なくお問い合わせくださいね!



 

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