新着・更新情報

• 2025年3月15日更新
  シュニッツラー症候群患者様のご入会受付を開始しました。疾患別入会申込フォームからお申し込みください。
• 2025年3月15日更新
  PFAPAの患者用冊子（幼稚園〜小学校低学年を対象にした絵本）の無料配布をしています。ご希望の方は問い合わせフォームから必要冊数をご連絡ください
• 2025年3月15日更新
  お問い合わせフォーム、疾患別入会申込フォームを更新しました。
  FMF以外の方は入会申込フォームからご登録いただけます。FMFは事前説明をしてご承認いただいた後で入会申込フォームをお送りします。
• 2025年1月21日更新
  1月26日（日）開催の医療講演会、交流会、個別相談会の参加URLを配信しました。申込をしたのに届いていない方は至急事務局までご連絡ください
• 2024年12月27日更新
  メディカルノートFMF啓発サイトにて患者さんインタビューの記事が掲載されました。 　メディカルノート
• 2024年12月13日更新
  会員対象自己炎症疾患友の会主催「医療講演会2024」開催決定
  詳細は会員様に配信しますのでご確認おねがいします。
  ※非会員の方は事務局までお問い合わせください
• 2024年12月13日更新　
  朝倉書店様より「AYA世代のリウマチ診療-臨床と実践のために-」が刊行中です。リウマチ疾患だけでなくAYA世代の自己炎症性疾患や移行期に関する内容も満載。医学書ですが患者が読んでも参考になるのでぜひご一読ください！
• メディカルノート様より「治療ノート」リリース中です。オンラインで 体調の記録が残せるようになりました。ノバルティスファーマ株式会社様が発行している冊子版の体調管理ノート「レコノート」と合わせて患者支援ツールとして活用していただけるようになりました。「治療ノート」は現在は主に家族性地中海熱を想定しての仕様になっていますが、今後他疾患への活用も検討されています。当事者の皆様にはぜひ使っていただいてご意見等頂ければと思います。また現場で診断治療に当たられている先生方には患者さんに支援ツールの存在をおつたえいた抱ければと思います。ご支援ご協力よろしくお願いいたします　　　　　　　　　　　治療ノート | メディカルノート (medicalnote.jp)
• 2024年３月22〜24日　
  第7回日本免疫不全・自己炎症学会に患者会ブースを出展　　　　　　　　　　　しました。次回は2025年2月14〜15日に京都での開催となります　
• 2023年12月23日　　年末年始　12月29日〜1月11日まで事務局はお休みします
• 2023年11月13日　　医療講演会 参加受付開始しました
  　　　　　　　　　　参加対象が会員のため非会員の参加はご入会が必要です。　　　　　　　　　　詳しくは友の会事務局までお問い合わせください　　　　　　　　　　　　　　お問合わせ：auroinflammatoryfamily@gmail.com
• 2023年11月5日　　医療講演会を開催します。受付は近日中に開始予定　　　　　　　　　　　　　　日時：12月9日（土）10〜12時（ZOOMウェビナー）　
• 2023年11月5日　　HPリニューアルしました。各ページは順次更新予定です

会員専用情報新着情報

2025年1月21日

1月26日（日）開催の医療講演会、交流会、個別相談会の参加者様に参加URLを配信いたしました。

前半は医療講演会。休憩をはさんで後半は交流会と個別相談会となります。講演会と交流会の参加URLは違うのでお間違いないようにお願いいたします。
もし届いていない方がいましたら至急事務局までご連絡ください
事務局：autoinflammatoryfamily@gmail.com

2024年12月13日

自己炎症疾患友の会主催「医療講演会2024」開催決定！
開催日時：2025年1月26日13〜16時
形式：ZOOM利用
対象：友の会会員
詳細は配信されるお知らせをご確認ください。

なおご入会時に登録したアドレスが音信不通の会員様が多数いらっしゃいます。今回は個別相談会も開催されます。締め切り厳守のため参加できなくなってしまいますのでアドレスを変更した時は必ず事務局までご連絡ください。
事務局：autoinflammatoryfamily@gmail.com

2023年11月18日

ご入会時に登録したアドレスが音信不通の会員様が多数いらっしゃいます。アドレスを変更した時は必ず事務局までご連絡ください。
事務局：autoinflammatoryfamily@gmail.com

2023年11月11日

医療講演会の参加受付けを始めます。会員様には「医療講演会2023のご案内」を配信済みです。届いていない方は友の会事務局までご連絡ください。申込締め切りは11月末日です

2023年11月7日

【お願い】12月9日開催医療講演会のご案内を配信するにあたり入会時の登録アドレスのご確認をお願いします。送受信ができない方が多くいます。お心当たりのある方、心配な方は事務局まで連絡が確実なアドレスをお知らせください！

2023年11月5日

HPリニューアル（プレオープン中）
友の会事務局のアドレスをgmailに変更しています。会員様はご確認お願いします。autoinflammatoryfamily@gmail.com