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   家族性地中海熱・TRAPS・PFAPAを中心とした患者と家族の会


      autoinflammatory‐ family association

患者支援制度〜 公的支援と福祉 〜

小児慢性特定疾患治療研究事業

内容 
 子どもの慢性疾患のうち小児がんなど特定の疾患については、治療期間が長く医療費負担が高額となります。小児慢性特定疾患治療研究事業は、児童の健全育成を目的として疾患の治療方法の確立と普及、患者家庭の医療費の負担軽減につながるように医療費の自己負担分を補助するものです。

対象年齢
 18歳未満(引き続き治療が必要であると認められる場合は20歳未満)の児童

管轄
 厚生労働省母子保健課の管轄です。「児童福祉法第21条の9の6の規定に基づき厚生労働大臣が定める慢性疾患及び当該疾患ごとに厚生労働大臣が定める疾患の程度(平成17年厚生労働省告示第23号)により一定の対象基準を設けること」に基づいているため対象疾患の認定基準や助成対象の考え方は成人の特定疾患とは異なります。

参考HP
小児慢性特定疾病情報センター

特定疾患治療研究事業

内容
 特定疾患治療研究事業は「原因不明、治療方法未確立であり、かつ後遺症を残すおそれが少なくない疾病」として調査研究を進めている疾患のうち、診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療方法の開発等に困難をきたすおそれのある疾患を対象とした医療費助成制度です。2015年1月1日より新制度が施行され、厚労省の難病の定義に基づき多くの希少疾患が新しく認定され約300疾患に助成対象が拡大されました。
 疾患毎に認定基準があり、主治医の診断に基づき指定医が書類を作成、都道府県に申請し認定されると「特定疾患医療受給者証」が交付されます。

対象年齢


管轄


参考HP
難病情報センター


高額療養費制度 〜限度額適応認定証〜

内容
 高額療養費制度では医療機関より請求された医療費の全額を支払ったうえで申請することにより、自己負担限度額を超えた金額が払い戻しされます。しかし一時的にせよ多額の費用を立て替えることになるため、経済的に大きな負担となります。あらかじめ「限度額適用認定証」の交付を受け医療機関の窓口に提示しておけば、医療機関ごとにひと月の支払額が自己負担限度額までとなります。ただし食事代や保険適用とならない費用(差額ベッド代等)は含まれず自費での支払いとなります。

限度額適応認定証の申請方法

1:限度額適用認定申請書を協会けんぽの各都道府県支部へ提出してください。
2:限度額適用認定証が交付されます。
 (郵送での申請は到着まで1週間ほど、窓口ではその場で交付されます)
3:医療機関の窓口で限度額適用認定証を提示します。
 (入院時は入院窓口に提出、外来は会計窓口に提出)
4:同一医療機関のひと月の支払額が自己負担限度額までとなります。

自己限度負担額
 受診者の年齢および被保険者の所得区分によって分類されます。
※多数該当→療養を受けた月以前の1年間に3ヵ月以上の高額療養費の支給を受けた場合は4ヶ月目から自己負担限度額が軽減されます。

【70歳未満の区分】

所得区分 自己負担額 多額該当
区分ア
(標準報酬月額83万円以上)
252.600円+(総医療費ー842.000円)×1% 140.100円
区分イ
(標準報酬月額53〜79万円)
167.400円+(総医療費ー558.000円)×1% 93.000円
区分ウ
(標準報酬月額28〜50万円)
80.100+(総医療費ー267.00円)×1% 44.400円
区分エ
(標準報酬月額26万円以下)
57.600円 44.400円
区分オ・低所得者
(被保険者が市区町村民税の非課税者)
35.400円 24.600円

注)「区分ア」または「区分イ」に該当する場合、市区町村民税が非課税であっても、標準報酬月額での「区分ア」または「区分イ」の該当となります。


【70歳以上〜75歳未満の区分】

被保険者の所得区分 自己負担限度額
 外来(個人) 外来・入院(世帯)
現役並み所得者
(標準報酬限度額28万円以上で高齢受給証の負担割合が3割)
44.400円 80.100円+(医療費ー267.000円)×1%
(多数該当:44.400円)
一般所得者 12.000円 44.400円
低所得者 U(※1) 8.000円 24.600円
T(※2  1.5000円

※1 被保険者が市区町村民税の非課税者等である場合です。
※2 被保険者とその扶養家族全ての方の収入から必要経費・控除額を除いた後の所得がない場合です。 注)現役並み所得者に該当する場合は、市区町村民税が非課税等であっても現役並み所得者となります。 


参考HP
全国健康保険協会

低所得者向けの医療費補助






医療費控除と免税制度







養育手帳





参考HP

発達障害情報・支援センター

身体障害者手帳

身体障害者手帳とは
「身体障害者福祉法」に基づいて都道府県知事が交付する手帳です。
病気や怪我などにより生活を送るための機能に障害を持っている場合、患者本人からの申請⇒認定を経て手帳を取得することで国からの保護や援助等を受ける事が出来ます。身体に障害を持つ人が健常者と同等の生活を送るために必要な援助を受けるために必要な証明書になります。補聴器などの物品交付、ヘルパーサービスなどのサービスまで、障害者手帳を持つことでさまざまな福祉サービスを受けることが出来ます(サービスを受けるためには本人確認のため手帳の提示が必要です)

身体障害者手帳の基準に該当する障害の種類
身体障害者手帳は「視覚」「聴覚」「平衡機能」「音声」「言語」「そしゃく機能」「肢体不自由」「心臓」「腎臓」「呼吸器」「膀胱又は直腸」「小腸」「肝臓」「ヒト免疫不全症候群(※)の免疫機能」に障害のある方に交付されます。最高度は1級で障害が複数ある場合は各部位に対して個別に等級がつき、その合計で手帳等級が決定されます。
※「ヒト免疫不全症候群」とは後天性免疫不全症候群(AIDS)の事をさします。

身体障害者手帳の申請方法
1:お住まいの市区町村役場で申請用紙を受け取ります
2:医療機関を受診して、役場でもらった診断書に記入してもらいます(指定医の記入が必要です)
3:診断書・申請書・本人写真などの必要書類を役場の窓口に提出します
4:身体障害者更生相談所で等級判定が行われます(判定には1〜3カ月かかります)
5:判定結果が通知されます(書面で通知され、役場から連絡がきます)
6:市区町村役場で手帳が交付されます

参考HP
厚生労働省 福祉介護「身体障害者手帳」

身体障害者手帳に関する質問は「Q&A みんなの疑問」のページをご参照ください!



患者支援に関する情報サイト一覧〜 お役立ちサイトのご紹介〜


 都道府県別行政による情報ページ
指定医・指定薬局、指定医療機関など、各都道府県ごとに公表されていますので参考にしてください

 北海道   青森県   岩手県   宮城県  秋田県  山形県
福島県 茨城県 栃木県 群馬県 埼玉県 千葉県
東京都 神奈川県 新潟県 富山県 石川県 福井県
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滋賀県 京都府 大阪府 兵庫県 奈良県 和歌山県
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自己炎症疾患友の会連絡先
自己炎症疾患家族会

autoinflammatory@hotmail.co.jp







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