家族性地中海熱・TRAPS・PFAPAを中心とした患者と家族の会

以前より自己炎症疾患は周期性発熱症候群と呼ばれてきました。
その名の通り病気ごとに原因は違っても「周期的に特徴のある発熱を繰り返す病気」であると言えます。
記録することで各病気ごとの特徴のある熱型が発見できるかもしれません。

　熱型表を記録する事のメリット
　1：どの病気か？病気によって発熱パターンがあるので記録しておけば診断に役立つ
　2：自分の発熱パターンを知り対策を立てる事が出来る（日常生活への影響軽減）
　3：診察時に持参する事で前回の診察から何があったかを説明しやすい
　4：転院時や主治医が交代する時など今までの経過を分かってもらう助けになる

自分の熱型・症状を記録してみよう！

熱型表は体温表という名称でも呼ばれています。
女性の方には基礎体温表と言えばわかりやすいかもしれません。
今は様々なサイトで体温表をダウンロードすることが出来ます。
しかし成人用では基礎体温表以外の物は少なく、圧倒的に小児用が多い為に当事者の皆さんはそれぞれ自作の表を製作し使用している方が多いようです。

「熱系表をつけるように言われたけれどどうやってつければいいの？」
「表はどんなものを使えばいいですか？」
「表はどこで入手できますか？」
「体温以外に何をチェックすればいの？」
そんな声が会の方にも寄せられています。。

実際みんなはどんな表を使っているのか？
当事者の方のご協力を得て実際使っている表をお借りしましたのでご紹介させていただきます。
使いやすい、ニーズに合っていると思われる表があればダウンロードしてご使用いただけますので使ってみてくださいね！


　　２週間用熱型表　　　　ここからダウンロードできます！
　　　　※1枚で2週分の記録が出来る表です。
　　　　上部水色の欄に日付を記入してご利用ください。
　　　　この表は１日2〜３回検温用で、症状も朝・昼・晩と記入可能です。
　　　　下記「その他」は気になった事などを記録してください。
　　　　実際の記入例はこちらからご覧いただけます

　 　月間熱型表（横型）　　　ここからダウンロードできます！
　　　※1枚で1か月分の記録が出来る表です。
　　　　１日２回朝・晩の検温記録と、症状の記載が可能です。
　　　　表中では地中海熱用として服用薬欄に「コルヒチン」「ロキソニン」と記載
　　　　されていますが他疾患の方、他の薬を服用中の方は書き換えてご使用下さい。
　　　　実際の記入例はこちらからご覧いただけます
　　　　　　　　

　 　月間体温表 （縦型）　　　ここからダウンロードできます！
　　　※１枚まで１ヶ月分の記録が出来る表です。
　　　　[ ]に必要な観察項目・症状を書き込んでご使用ください。
　　　　実際の記入例はこちらからご覧いただけます

　　　　

また友の会ではノバルティスファーマ株式会社のご協力のもと、レコノートという周期性発熱患者用の体調管理ノートを製作しています。
レコノートは無料ですが医療機関、主治医を通じて配布されるものなので興味のあるかたは受診の時に主治医先生に頼んでみてください。レコノートはインフォメーションで請求先をご紹介しています。
　　　　　　　　
熱型表について皆さんはどういった記載方法をされているでしょうか？
　　できれば体温は１日３回測定できればいいのですが、お仕事をしている方は昼の
　　検温は難しいという方もいるのではないでしょうか？
　　熱型表は毎日記録するものなので無理せず１日２回の計測でもいいと思います。
　　計測した体温は折れ線グラフで記入し、熱の形、継続期間、発熱の間隔などを
　　チェックします。
　　症状に関しては○、×方式、数字で痛みの強さを記入するなど、それぞれ記入
　　しやすい方法で記録されている事と思います。
　　各自にあった記入方法が一番ですが、ここでは一般的に使われている書き方を
　　ご紹介したいと思います。

　　−　・・・痛み・症状はなし
　　＋　・・・少し痛い・少し症状がある
　　＋　・・・痛い・症状がある
　　＋＋・・・とても痛い・症状がひどい
　　　　


　　医療の現場では上記の記入方法を採用している場合が多いようです。
　　これから熱型表をつけてみようと思っている方はこちらの表記方法を
　　ぜひ使ってみてください。

診察に役立つチェック項目と記録

熱型表（体温表）には体温だけでなく症状、気になった事などを記録しておく事も重要になります。
検査数値には反映されないけれど続く症状等、患者さん本人にしかわからない事は
たくさんあります。
患者さん本人しか記録する事ができない貴重な記録です。
是非とも記録をし、その記録をもとに主治医の先生と検討して今後の対策や治療に活かしてください。

ここでは基本項目とチェックしておきたい項目をご紹介します。

熱型表の基本項目
1：日付
2：体温（できれば1日2回朝晩）
3：内服薬と服用量

記録しておきたいチェック項目
1：関節痛
2：筋痛
3：腹痛
4：胸痛
5：頭痛
6：咽頭痛
7：頭痛
8：口内炎
9：皮疹（湿疹・紅斑・紫斑等の皮膚の異常）
10：神経系の異常（目の症状・耳の症状など）
11：発作のきっかけとなりうる事柄の有無（運動・アルコール・月経・ストレス・紫外線など）

上記全ての項目をチェックする必要はありません。
自己炎症疾患は症状も経過も個人差が大きく、人によっては出る症状・出ない症状があるので頻繁に起きる症状、自分にとって重要と思われる症状の項目を選んで記録してください。
もしチェックしておくべき項目に迷った時は是非主治医に相談してみてください。
主治医は各患者さんの経過を知っているので、必要と思われる項目を教えてくれる
はずです。
また主治医はどの項目を気にしているかを知ることで、気にする理由・気にしておくべき事柄もわかると思います。
主治医とのコミュニケーションツールとして熱型表は活用できます。
同時に症例が少ない自己炎症疾患において、実際の当事者の経過記録が今後の研究にも役立ちます。
熱型表の記録は「自分の為に自分ができる事」であり、今後の研究の進展にも繋がります。
毎日のチェックが面倒という方もいると思いますが、ぜひ活用してください。