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   家族性地中海熱・TRAPS・PFAPAを中心とした患者と家族の会


      autoinflammatory‐ family association

私達当事者の声 〜OUR VOICE~

自己炎症疾患は「自分で勝手に炎症スイッチをいれてしまう病気」である事からとても誤解を受けやすく、残念ながら医療の現場においても軽く見られてしまう事の多い病気だと思います。
そして私達患者本人がどんなに症状を訴えても「ストレスが原因ではないか?」「心気症ではないか?」と誤解を受け長年見逃されてきた病気でもあると思います。
診断がつくまでの長い間の信じてもらえない辛さ、信じてもらえない間も症状は繰り返し「自分がおかしいのかも?」と自分さえも疑いどうしていいかわからない状態での心身共に感じる大きな痛みと苦しみ。
そんな経験をしてきた当事者の方々も多いのではないでしょうか?
またお子さんが当事者である患者家族の方の場合は診断がつく前もついた後も「自分のせいではないか?」と悩み、遺伝疾患である事から誰にも相談できず将来に悲観的になっている方も多いのではないでしょうか?
この10年近くの間に研究が進み、ようやく「自己炎症」という原因が発見され診断がつくようになり治療を受けられることが出来るようになりました。
各疾患のガイドラインも整備されつつあり、研究班の先生方のおかげで診断基準が発表されて少しずつでも着実にこの病気は医療の現場でも知られる事となっています。
しかし、私達当事者の直面している問題・現状は本当に理解されているのでしょうか?
診断がついた全ての患者が適切な治療・対応を受ける事が出来ているのでしょうか?
悲しい現実ですが「自己炎症」は治療法がありません。
一生付き合っていく疾患です。
診断がついたから問題解決ではなく、そこからようやく始まるのです。
「勝手に炎症発作を起こし勝手に治る」そんな嘘のような病気があること。
診断がつく前、ついた後にも私達当事者が直面する困難がある事。
どうか私達当事者の直面している本当の現状をもっともっと知ってください。

私達の声が、少しでも参考になり研究が進みますように。
私達の声が、実際診療にあたっている現場で活かされますように。
私達の声が、多くの仲間に届き一人ではないと伝えられますように。
私達の声が、まだ診断がつかず苦しんでいる仲間達に届きますように。

お願いします、是非とも私達当事者の声を聞いてください。


  

  

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今まで募集したテーマ  〜monthly theme〜

 毎月テーマを決めて当事者・当事者家族の方からの投稿を募集しています。
 月が替わり新しいテーマが募集されても、以前のテーマについての投稿も引き続き
 募集しております!
 詳しい募集要項は掲示板にて発表、掲示板への返信形式で投稿可能。
 投稿結果は月末に集計まとめてテーマ毎に集録し下記から閲覧可能です(現在工事
 中!)
 皆様からのご投稿・ご意見どしどしお待ちしてます!

● 募集したテーマ ●
2013年4月 「周囲の人に理解してもらえてる?」    
 2013年3月 「これって、自分だけ?」   
2013年2月 「困っていること」 
   











自己炎症疾患友の会連絡先
自己炎症疾患家族会

autoinflammatory@hotmail.co.jp







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