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   家族性地中海熱・TRAPS・PFAPAを中心とした患者と家族の会


      autoinflammatory‐ family association

関連リンクLink

≪協力機関≫

    機関名   活動内容
京都大学医学部
小児科
「免疫・アレルギー診療グループ」が自己炎症疾患の診療にあたっています
独立行政法人国立
病院機構
長崎医療センター
 地中海熱研究班・右田清志先生(リウマチ科)が在籍されています
 九州大学第1内科  TRAPS研究班・堀内孝彦先生(免疫学)が在籍されています
 北海道大学大学院医学研究科内科学講座 免疫・代謝内科学分野
北海道大学病院  内科(II)
 北海道大学病院第2内科では主にリウマチ・膠原病、糖尿病・内分泌疾患、腎疾患の分野などの診療をされています。自己炎症疾患に関してもこちらの科で診療にあたっています。
岐阜大学大学院
医学系研究科小児病態学
 岐阜大学医学部附属病院小児科では自己炎症疾患の診療・検査が可能です。
自己炎症疾患の研究分担をされている東海地方唯一の研究機関となります。
自己炎症性疾患サイトでお名前が上がっている先生方も在籍されていますので東海地方在住で治療・診断にお困りの方は是非一度HPをご確認ください!
 
岐阜大学大学院
医学研究科総合病態
内科学


 岐阜大学医学部付属病院総合診療部の森田浩之先生より診療受け入れ可能との連絡を頂きました。森田先生はFMF典型例、不完全型共に症例を経験されていらっしゃいますので診療先にお困りの方は参考にされてください。
なお総合診療部では遺伝子検査は行っていませんが検査の依頼、検査後の診療継続、治療も可能です。
東海地方在住でお困りの成人当事者の方は是非一度HPをご確認ください!
 
岐阜県総合医療センター
総合診療科・内科


岐阜大学病院総合診療部の森田浩之先生が毎週(木)午前中に外来診療をされています。
岐阜大学病院は遠くて通院しにくいという方は、こちらでも受診可能ですので参考になさってください!

独立行政法人
国立国際医療研究センター病院
総合診療科(不明熱外来)

 総合診療科の國松淳和先生が「不明熱外来」を開設しました。不明熱で診断がつかない方、自己炎症疾患の方はこちらで受診可能です。
受診を希望される方はできるだけ「不明熱外来」宛の紹介状をお持ちください!(紹介状をお持ちでない別途5400円かかります)
診療について詳しくはリンク先「総合診療科」のページをご参照ください。
 東京医科歯科大学小児科
発生発達病態学分野

 東京医科歯科大学小児科ではPAPA症候群の第1人者である森尾友宏教授をはじめ、PIDや自己炎症の研究分担をしていらっしゃる金兼弘和先生、今井耕輔先生が診療にあたっています。

 自己炎症性疾患サイト  京都大学大学院医学研究科発達小児科学が運営する自己炎症性疾患専用サイトです。
自己炎症性疾患について医療者向けだけでなく、「患者支援」「患者相談」「医療費助成制度」など患者にとって必要な情報が掲載されています。当事者の方は主治医の先生にも是非紹介してサイトを訪問してもらってください。
※相談メールを送信する際は、着信設定の確認をしてください!特に携帯・スマホのアドレスを使って相談される場合は着信設定によっては先生方の返信がスパムメール扱いになり着信拒否され届かない場合があります!
  PID
つばさの会
 原発性免疫不全症候群の患者会「つばさの会」HPです。
定期的な勉強会・専門家による電話相談等を開催
患者と医療者の懸け橋「電子医療日誌Pier」を運用中!
 
電子医療日誌Pier
 原発性免疫不全症(PID)患者のための個人記録サイト。
日々の体調の変化、熱・血圧データだけでなく病気についての心配事や生活上の困ったことなど、何でも記録・管理することができます。
厚生労働省の助成金により作成され
NPO法人PIDつばさの会により運営されています 。
   
   FMF JAPAN
 2015年10月1日アメリカにて家族性地中海熱の患者数が少ない世界地域の患者が団結できるようにとの趣旨で「FMF財団インターナショナル」が設立され日本も活動に参加することになりました。世界的なFMF患者の連携を取るべく国際的な活動は「FMF JAPAN」が窓口となって行っていきます。当会も患者会として協力連携しています。
※参加にはfacebookの登録が必要になります。非公開・承認制なので参加希望の方はまず参加申請をお願いします。
   
   

≪研究関連≫

 機関名  
 PIDJ   原発性免疫不全症候群に関する医療者向けサイト
患者会「つばさの会」の紹介もあります
  家族性地中海熱 
研究班
  家族性地中海熱研究班HP
疾患概要、診断ガイドラインなどが記載されています
※2014年9月30日を持って閉鎖されました!
  TRAPS研究班   TRAPS研究班HP
研究計画・概要などが記載されています
 難病情報
センター
  自己炎症疾患は難治性疾患研究班情報の
研究奨励分野です
No.43「家族性地中海熱」、No.66「高IgD症候群」、
No.154「TRAPS」
 eー免疫.com  原発性免疫不全症候群に関する情報をまとめた一般向け
情報提供サイト
「PID知識の箱」内で「自己炎症疾患」について記載あり
CSLベーリング株式会社のサポートにより
e-免疫.com事務局運営が運営しています
  GeneReviews
日本語版
  遺伝性疾患の症状や診断、遺伝検査などの遺伝学的検査、
遺伝カウンセリングなどについて専門家による解説が
参照できる医療スタッフ向けの遺伝性疾患情報サイト
(管理運営:信州大学医学部附属病院遺伝子診療部)
 国立保健医療
科学院
 厚生労働省「厚生労働科学研究成果データベース」を管理
「閲覧システム」で自己炎症各疾患に関する
研究データの閲覧が可能
  J-STAGE   総合電子ジャーナル
TOPページ「資料を探す・分野別一覧」→「臨床医学」
から自己炎症に関する文献の閲覧が可能
 アミロイドーシス
研究班
研究班による診断基準や治療法のガイドラインが掲載されています。
 自己炎症疾患はAAアミロイドーシスを起こす可能性がありますので
症状や観察・注意点など是非確認しておいてください!!
 小児慢性特定疾病
情報センター
 2015年1月1日から新制度が開始されます。
新制度では自己炎症性疾患各疾患も認定されました。疾患概要、申請書のダウンロードは各疾患のページから可能です。
※自己炎症性疾患は膠原病に分類されています。
   
   

≪他患者団体・治療薬・医療情報関連≫

 会の名称  活動内容
 CAPS患者・家族の会 自己炎症性疾患であるCAPS3疾患家族会のHP
 FMF−COMMUNITY  このHPの前身ともいえる姉妹サイト
現在は家族性地中海熱専用サイトになってます。
一般掲示板・限定掲示板共に稼働中です(*^_^*)
当事者用限定掲示板はパスワード制なので
必要な方は友の会事務局までお問い合わせください!
一般社団法人 
日本難病・疾病団体協議会(JPA)
 JPAは難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。
 ノバルティスファーマ
   株式会社
 IL-1製剤イラリスの発売元の製薬会社です。
イラリスに関するページあり。
 高田製薬株式会社   FMFの特効薬コルヒチンを製造してる製薬会社のHP
コルヒチンに関する取り扱い詳細など掲載されています
 独立行政法人
医薬品医療機器総合機構
(PMDA)
 医薬品に関して添付書・副作用などを公開
「一般の皆様向け」ページにて
「コルヒチン」に関する情報検索が可能
 株式会社リブセンス 医療情報サイト「治療ノート」を運営されています。
「患者さんがあたりまえに治療法を選べる世の中」を目指し治療法の選択で悩まれている方に向けて皆さまの体験談を募集公開しています。
投稿はこちら「治療ノート」からお願いします 
 株式会社メドレー 医師たちが作るオンライン病気辞典「MEDLEY」 を運営されています。

数百名に及ぶ協力医師の方々とともに病気に関する様々な情報をやさしくわかりやすくまとめています。医療を受ける方やそのご家族と医療サービスを提供する医師・医療機関の方々とをつなげ、「納得できる医療」を実現するための社会になくてはならない情報インフラとなることを目指しているサイトです。

   
   

≪当事者の為のマーク≫

 団体名  活動内容
 わたしのフクシ。  ツイッターで広まった企画「見えない障害バッジ」を運営しています
 ハートプラスの会  内部疾患・内臓疾患患者を示す「ハートプラスマーク」を企画したNPO法人
「ハートプラスマーク」はHP内からダウンロード出来ます
 東京都交通局  内部障害者・難病患者など外見ではわからない病気を
持つ人の為のマークを東京都が独自に作りました!
デザイン性抜群の「ヘルプマーク」は
都営地下鉄の駅務室にて無料配布中です♪
特定非営利活動法人
 HOPE★プロジェクト
がん患者団体が展開する「知ってほしい」キャンペーン
身体障害者手帳の交付を受けられない、がんやその他の病を持つ患者は外見ではわかりません。
そんな人々の存在を視覚的に示し「病とともに歩む人」への理解を深めてもらう為に作られた
「知ってほしい」キーホルダーの販売をしています

≪福祉・行政関連≫

 機関名  
 国民年金機構  障害年金について金額、計算等の詳細が掲載されています
 厚生労働省  身体障害者手帳難病対策小児慢性特定疾病の詳細は
こちらを参照ください!
   
   










自己炎症疾患友の会連絡先
自己炎症疾患家族会

autoinflammatory@hotmail.co.jp







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