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≪関連機関≫
| 機関名 | 活動内容 |
|---|---|
| 自己炎症性疾患サイト | 京都大学大学院医学研究科発達小児科学が運営する自己炎症性疾患に関する総合サイトです。 自己炎症性疾患について医療者向けだけでなく、「患者支援」「患者相談」「医療費助成制度」など患者にとって必要な情報が掲載されています。 当事者の方は主治医の先生にも是非紹介してサイトを訪問してもらってください。 ※患者さんからの相談受け付けは中止となりました。 |
| 一般社団法人 日本免疫・自己炎症学会 |
サイト内に医療従事者からの相談フォームがあります。 |
| 日本免疫不全・自己炎症学会 | 2017年6月に発足した原発性免疫不全症と自己炎症の学会です。 |
| かずさＤＮＡ研究所 | サイト内「遺伝子検査室」にて自己炎症疾患の遺伝子検査のご案内を行っています |
≪研究関連≫
| 機関名 | |
|---|---|
| PIDJ | 原発性免疫不全症候群に関する医療者向けサイト 患者会「つばさの会」の紹介もあります ※2018年4月現在 PIDJを通じての相談検査依頼は受け付けていません。 |
| 難病情報 センター |
自己炎症疾患は難治性疾患研究班情報の 研究奨励分野です No.43「家族性地中海熱」、No.66「高IgD症候群」、 No.154「TRAPS」 |
| eー免疫.com | 原発性免疫不全症候群に関する情報をまとめた一般向け 情報提供サイト 「PID知識の箱」内で「自己炎症疾患」について記載あり CSLベーリング株式会社のサポートにより e-免疫.com事務局運営が運営しています |
| GeneReviews 日本語版 |
遺伝性疾患の症状や診断、遺伝検査などの遺伝学的検査、 遺伝カウンセリングなどについて専門家による解説が 参照できる医療スタッフ向けの遺伝性疾患情報サイト （管理運営：信州大学医学部附属病院遺伝子診療部） |
| 国立保健医療 科学院 |
厚生労働省「厚生労働科学研究成果データベース」を管理 「閲覧システム」で自己炎症各疾患に関する 研究データの閲覧が可能 |
| J-STAGE | 総合電子ジャーナル TOPページ「資料を探す・分野別一覧」→「臨床医学」 から自己炎症に関する文献の閲覧が可能 |
| アミロイドーシス 研究班 |
研究班による診断基準や治療法のガイドラインが掲載されています。 自己炎症疾患はAAアミロイドーシスを起こす可能性がありますので 症状や観察・注意点など是非確認しておいてください！！ |
| 小児慢性特定疾病 情報センター |
2015年1月1日から新制度が開始されます。 新制度では自己炎症性疾患各疾患も認定されました。疾患概要、申請書のダウンロードは各疾患のページから可能です。 ※自己炎症性疾患は膠原病に分類されています。 |
≪患者団体・治療薬・医療情報関連≫
| 会の名称 | 活動内容 |
|---|---|
| PID つばさの会 |
原発性免疫不全症候群の患者会「つばさの会」HPです。 定期的な勉強会・専門家による電話相談等を開催 患者と医療者の懸け橋「電子医療日誌Pier」を運用中！ |
| CAPS患者・家族の会 | 自己炎症性疾患であるCAPS３疾患家族会のHP |
| FMF−COMMUNITY | このHPの前身である姉妹サイト 現在は家族性地中海熱専用サイトになってます。 一般掲示板・限定掲示板共に稼働中です(*^_^*) 当事者用限定掲示板はパスワード制なので 必要な方は友の会事務局までお問い合わせください！ |
| 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA) |
JPAは難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。 |
| ノバルティスファーマ 株式会社 |
IL-1製剤イラリスの発売元の製薬会社です。 イラリスに関するページあり |
| 高田製薬株式会社 | FMFの特効薬コルヒチンを製造してる製薬会社のHP コルヒチンに関する取り扱い詳細など掲載されています |
| 独立行政法人 医薬品医療機器総合機構 （PMDA） |
医薬品に関して添付書・副作用などを公開 「一般の皆様向け」ページにて 「コルヒチン」に関する情報検索が可能 |
| 株式会社リブセンス | 医療情報サイト「治療ノート」を運営されています。 「患者さんがあたりまえに治療法を選べる世の中」を目指し治療法の選択で悩まれている方に向けて皆さまの体験談を募集公開しています。 投稿はこちら「治療ノート」からお願いします |
| 株式会社メドレー | 医師たちが作るオンライン病気辞典「MEDLEY」 を運営されています。 数百名に及ぶ協力医師の方々とともに病気に関する様々な情報をやさしくわかりやすくまとめています。医療を受ける方やそのご家族と医療サービスを提供する医師・医療機関の方々とをつなげ、「納得できる医療」を実現するための社会になくてはならない情報インフラとなることを目指しているサイトです。 |
| FMF JAPAN | 2015年10月1日アメリカにて家族性地中海熱の患者数が少ない世界地域の患者が団結できるようにとの趣旨で「FMF財団インターナショナル」が設立され日本の団体も活動に参加しています。 ※参加にはfacebookの登録が必要になります。非公開・承認制なので参加希望の方はまず参加申請をお願いします。 |
| ROSAH Syndrome foundation | 海外のROSAH症候群患者会です 疾患説明、最新の論文、研究者によるYouTube投稿 などが記載されています |
≪当事者の為のマーク≫
| 団体名 | 活動内容 |
|---|---|
| わたしのフクシ。 | ツイッターで広まった企画「見えない障害バッジ」を運営しています |
| ハートプラスの会 | 内部疾患・内臓疾患患者を示す「ハートプラスマーク」を企画したNPO法人 「ハートプラスマーク」はHP内からダウンロード出来ます |
| 東京都交通局 | 内部障害者・難病患者など外見ではわからない病気を 持つ人の為のマークを東京都が独自に作りました。 デザイン性抜群の「ヘルプマーク」は 都営地下鉄の駅務室にて無料配布中です ※2017年より全国統一マークとなりました。 マークは同じですが各都道府県自治体により仕様が異なることがあります |
| 特定非営利活動法人 HOPE★プロジェクト |
がん患者団体が展開する「知ってほしい」キャンペーン 身体障害者手帳の交付を受けられない、がんやその他の病を持つ患者は外見ではわかりません。 そんな人々の存在を視覚的に示し「病とともに歩む人」への理解を深めてもらう為に作られた「知ってほしい」キーホルダーの販売をしています |
| Rare Disease Day （RDD世界希少 難治性疾患の日） |
≪福祉・行政関連≫
| 機関名 | |
|---|---|
| 国民年金機構 | 障害年金について金額、計算等の詳細が掲載されています |
| 厚生労働省 | 身体障害者手帳・難病対策・小児慢性特定疾病の詳細は こちらを参照ください！ |
自己炎症疾患家族会
info@autoinflammatory-family.org