家族会について
ごあいさつ
一人の患者が原因不明の病に苦しんでいました。
自分の病名を正確に知りたい、そしてその病気を分かち合える友が欲しい。
そういう思いから患者はインターネットを通して発信するようになり、この会は平成24年12月に生まれました。私たちの病気「自己炎症疾患」はいまだ解明されておらず家族や医師の理解さえ得られないこともあり社会から取り残されてしまったような孤独や焦燥感と闘うこともあります。
また日本には珍しい症例ということで、さまざまな偏見と闘ってゆく問題も抱えています。
私たちは互いを支えあい、情報を交換し、共に社会へ生きてゆくために、病気の理解を訴え、医療、研究体制、社会保障制度の充実と向上を目指すために活動を続けています。
インターネットの発達に伴い、どこにいても私たちは繋がる事が出来るようになりました。
私たちはもう一人ではありません、仲間がいます。自身のために、未来のために力を合わせて歩んでいきましょう！
自己炎症疾患友の会設立の主旨
自己炎症疾患は１９９９年に提唱された新しい概念の疾患で
現在は原発性免疫不全症候群（PID)に分類される遺伝子疾患となっています。
現在各疾患の研究班・自己炎症研究班により研究が行われていますが、診断に至るまでに難航する症例も多くまだまだ患者数の少ない疾患です。
社会認知度・医療の現場での認知度が低く、症例数が少ない為に
診断確定後も治療やコントロールが上手くいかず当事者・家族の心身ともにQOLの確保が難しい状態となっています。
「患者数が少ないので身近で同病者に出会う事がない」
「もっと医療の現場で自己炎症疾患について知ってほしい」
「今も診断がつかず苦しんでいる仲間のためにも研究が進みますように…」
当友の会はそんな自己炎症疾患当事者と患者家族の願いの元に設立されました。
この会を通してPIDや自己炎症の研究に携わる全ての方と協力・連携を取る事で自己炎症当事者の実態、経過の把握、今後の診断や患者のQOL向上を目指します。
会の目的
患者同士が交流・情報交換を行い病気への理解と知識を深める
社会への呼びかけを行い、社会的認知度の向上を目指す
患者のQOL（生活の質）の向上を目指す
自己炎症研究の医療関係者と連携を図る事で、今後の診断・治療への協力を行う
疾患に関する正しい知識、情報の提供
会の活動
公式HP・掲示板開設により患者同士の交流の場を提供する
患者と自己炎症疾患研究者のかけ橋となり互いに連携・協力をはかる
自己炎症に関する勉強会・交流会を開催する事で情報を発信する
会報の発行（メール方式にて不定期）
自己炎症疾患家族会事務局
- 患者代表
- 足立 理緒
- 患者副代表
- 西川 恵理
- 家族会HP
- http://autoinflammatory‐family.org
- 事務局アドレス
- info@autoinflammatory-family.org
- 会の設立
- 2013年1月11日活動開始
自己炎症疾患家族会
info@autoinflammatory-family.org