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   家族性地中海熱・TRAPS・PFAPAを中心とした患者と家族の会


      autoinflammatory‐ family association

問い合わせ

≪会からのお願い≫


 自己炎症でお困りの方・患者の皆様へ
 当友の会では自己炎症疾患当事者様の積極的な参加を歓迎します。
「疾患について詳しく知りたい」「同病者が近くにいない」「同じ病気を持つ患者同士で話してみたい」「ほかの人はどんな工夫をしているの?」等々、この会を通して情報交換、交流をしてみませんか?稀少疾患を患う同病者・当事者同士の交流は一人一人にとって大きな励みになり、力になるはずです。皆様の参加を心よりお待ちしています。
 


 医療関係者の皆様へ
 自己炎症疾患は7疾患すべて合わせても患者数の少ない疾患です。
今診断がついて治療を受けている当事者たちは、皆例外なく診断までに長い時間を要してきました。また診断がついてからも症例が少なく、医療の現場への認知度の低さから十分な治療・ケアを受けられない状態にある患者が多くいます。この状況を改善するためにも私達当事者は、医療者の皆様に協力を求めています。
ご協力をいただける医療関係者様は是非とも会事務所までご連絡いただきますように心よりお願いいたします。


≪入会申し込み先≫ ※2016年4月5日受付再開しました※


 入会申し込みはこちらの入会申し込み専用フォームからお願いいたします。
  確認後に折り返し登録アドレスまで受付完了のご連絡をさせていただきます。
  事務局よりご入会のお礼のメールが届かない場合、正しく送信できていない可能性があります!
  2〜3日待ってもご挨拶のメールが届かない場合は、事務局までご連絡くださるか
  重複しても結構ですので再度送信をお願いいたします。

※入会申し込み時に登録いただいたメールアドレスに会報や情報の配信しています。
 送信可能なPC用アドレスのご登録にご協力ください!!
 また携帯アドレスしかお持ちでない方は送受信に関して事故が多発している為、必ず受信設定の確
 認をお願いたし ます!また会報や資料は郵送で送ることも可能です。ご希望の方はコメント欄に「郵送希望・住所・氏名」を記入のうえお申し込みください!!






≪全てのお問い合わせ先≫ 


 全てのお問い合わせは、友の会事務局 autoinflammatory@hotmail.co.jp までお願いいたします。極力早い対応を心がけておりますが、スタッフも自己炎症当事者の為返信が遅れる場合があります。1週間しても返信がない場合は直接事務局アドレスまでご連絡いただけますようご理解・ご協力お願いいたします。
なお、お問い合わせは実名でお願いしております。皆様のご理解・ご協力お願いいたします。











自己炎症疾患友の会連絡先
自己炎症疾患家族会

autoinflammatory@hotmail.co.jp







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